Association of Population-based Cancer Registries in Germany (GEKID)
Projects and studies with participating German cancer registries
Angst und Depressivität bei Brustkrebs - Psychische Komorbidität, subjektiver Bedarf und Inanspruchnahme psychosozialer Unterstützung bei einer repräsentativen Stichprobe von Brustkrebspatientinnen
Ziel der Studie: Untersuchung der Prävalenz psychischer Störungen, des subjektiven Bedarfs und der Inanspruchnahme psychosozialer Unterstützung von Brustkrebspatientinnen. Durch die Ermittlung eines Bedarfs an Aufklärung über Art und niedrigschwellige Zugänge zu bestehenden Angeboten sowie einer besseren Nachsorgeplanung soll ein Beitrag für eine evidenzbasierte Planung und Gestaltung psychosozialer Unterstützungsangebote geleistet werden.
Methodik: In Kooperation mit dem Hamburgischen Krebsregister wurde eine repräsentative Stichprobe von Brustkrebspatientinnen gezogen, die zwischen 1997 und 2001 diagnostiziert worden waren. 1083 teilnehmende Patientinnen erhielten validierte Selbstbeschreibungsfragebögen zur psychischen Belastung und beantworteten Fragen zu Bedarf, Information und Inanspruchnahme psychosozialer Unterstützung.
Beteiligte Institutionen: Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (Dr. A. Mehnert, Prof. Dr.Dr. U. Koch), Hamburgisches Krebsregister
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MARIE-Studie: Mammakarzinom-Risikofaktoren-Erhebung
Ziel der Studie: Bestimmung des Einflusses postmenopausaler Hormonsubstitution auf das Brustkrebsrisiko, differenziert nach Art der Hormonsubstitution, Dauer, Dosis und Form der Behandlung, zeitlicher Beziehung zwischen Behandlung und dem Auftreten eines Mammakarzinoms, histologischen Typen und modifizierenden Faktoren wie z. B. Körpergewicht, Rauchen, Alkoholkonsum, Ernährung, körperliche Aktivität
Methodik: bevölkerungsbezogene multizentrische Fall-Kontroll-Studie in den Regionen Hamburg und Rhein-Neckar. Im Erhebungszeitraum 2002 - 2005 wurden insgesamt ca. 11.154 Frauen (3.813 Brustkrebsfälle und 7.341 Kontrollen) in die Studie einbezogen (Hamburg: 6.082, Rhein-Neckar: 5.072). Ein Teil der Hamburger Fälle wurde über das Hamburgische Krebsregister erhoben.
Beteiligte Institutionen: Institut für Medizinische Biometrie und Epidemiologie (PD Dr. D. Flesch-Janys, Prof. em. Dr. J. Berger), vormals Arbeitsgruppe Epidemiologie und Institut für Mathematik und Datenverarbeitung in der Medizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg
Deutsche Krebshilfe
Hamburgisches Krebsregister
Projektlaufzeit: Juli 2002 – März 2008. Eine Fortführung des Projektes bis September 2011 ist zusammen mit dem Hamburgischen Krebsregister bei der Deutschen Krebshilfe beantragt (Der Einfluss von Hormonsubstitution sowie lebensstil- und genetisch bedingter Faktoren auf Krebsinzidenz und -mortalität, Prognose und Überlebenszeit von Brustkrebs).
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GIROTT-Studie: German Incidence Rates of Testicular Tumors
Ziel der Studie: Deskription der Inzidenztrends von seminomatösen und nichtseminomatösen Keimzelltumoren in Deutschland als Beitrag zur Ätiologieforschung
Methodik: Ermittlung aller verfügbaren bevölkerungsbasierenden Krebsinzidenz- und Mortalitätsdaten des Hodenkrebses und seiner Untergruppen in Deutschland und Analyse der Epidemiologie dieser Tumoren unter besonderer Berücksichtigung der verschiedenen histologischen Untergruppen
Beteiligte Institutionen: Sektion Klinische Epidemiologie des Instituts für Medizinische Epidemiologie, Biometrie und Informatik an der Medizinischen Fakultät der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg (Prof. Dr. A. Stang, C. Rusner)
Gesellschaft der Epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (GEKID e.V.)
und die epidemiologischen Krebsregister Bayern, Bremen, Gemeinsames Krebsregister Berlin, Hamburgisches Krebsregister, Niedersachsen, Rheinland-Pfalz, Saarland und Schleswig-Holstein
Projektlaufzeit: September 2005 - August 2006
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ESTHER-Studie:
Epidemiologische Studie zu Chancen der Verhütung,
Früherkennung und optimierten Therapie chronischer Erkrankungen in
der
älteren Bevölkerung
ESTHER I –
Bevölkerungsweiter Teil
Eingeschlossene Personengruppe: Männer und Frauen im Alter
von 50-74 Jahren mit Wohnsitz im Saarland
Methodik:
Prospektive Kohortenstudie mit Langzeit-Follow-up. Statuserhebung
mittels umfangreichem Fragebogen; Überlassung von Blut-, Stuhl-
und
Urinproben durch den Teilnehmer zum Zeitpunkt der Rekrutierung.
Rekrutierung der Teilnehmer beim Gesundheits-Checkup über die
niedergelassenen Ärzte. Zieldiagnosen in der Studie sind neben
Krebs
auch andere chronische Erkrankungen wie Diabetes oder
Herz-Kreislauferkrankungen.
Rekrutierungsphase:
1. Juli 2000 – 30. Juni 2002
Erstes Follow-up nach zwei Jahren, zweites Follow-up nach fünf
Jahren, danach regelmäßig alle fünf Jahre.
ESTHER II – Klinischer Teil
Eingeschlossene Personengruppe: Patienten mit Neuerkrankungen an Krebs
mit Erstdiagnose, Altersgruppe zwischen 50 und 74 Jahren mit Wohnsitz
im Saarland. Folgende Lokalisationen wurden eingeschlossen:
• Nasen-Rachenraum
• Speiseröhre
• Magen
• Dick- und Mastdarm
• Bauchspeicheldrüse
• Galle
• Kehlkopf
• Lunge
• Melanom der Haut
• Weibliche Brustdrüse
• Gebärmutterkörper und –hals
• Eierstock
• Prostata
• Niere
• Harnblase
Rekrutierungsphase:
1. Januar 2001 – 31. März 2004
Beteiligte Institutionen für
beide Studienteile:
Abteilung Epidemiologie des Deutschen Zentrums für
Alternsforschung
(DZFA) in Heidelberg, jetzt: Abteilung klinische Epidemiologie und
Alternsforschung des Deutschen Krebsforschungszentrums
Epidemiologisches
Krebsregister Saarland
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EUROCARE:
European Study of Survival and Care of Cancer Patients in Europe
Methodik:
Standardisierte zentrale Auswertung der routinemäßig
erhobenen Daten europäischer Krebsregister. In der zweiten und
dritten Stufe spezielle Nacherhebungen für Mamma-, Darm- und
Lungenkarzinome (2. Stufe) sowie für Hodentumoren, Melanome und
Prostatakarzinome (3. Stufe).
Ziel der Studie:
• Europaweiter Vergleich der Überlebensdaten
• Überprüfung der Möglichkeit, mit
Hilfe von Krebsregisterdaten regelmäßig europaweit
standardisierte Informationen über Art und Umfang der
medizinischen Versorgung von Krebskranken zu erheben.
• Schaffung einer Datenbasis zur Beobachtung
zeitlicher Entwicklungstrends in Behandlungs- und Vorsorgeprogrammen
Beteiligte Institutionen:
Epidemiologische Krebsregister in Europa
In Deutschland:
Epidemiologisches
Krebsregister Saarland ( mit den Routinedaten und den Melanomdaten
in Stufe 3)
Tumorregister München
Deutsches
Kinderkrebsregister
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EVA-Studie:
Europäische Verbundstudie zu arbeitsplatzbedingten Risiken von
seltenen Tumorerkrankungen
Internationaler Studienteil
Einschlusskriterien:
Alter 35-69 Jahre
Tumoren:
Bei Männern und Frauen:
• Dünndarm
• Thymus
• Knochen
• Mykosis fungoides
• Malignes Melanom des Auges
Nur bei Männern:
• Mamma
• Galle
Nationaler Studienteil
• Hodentumoren
Methodik:
Fall-Kontroll-Studie mit alters- und geschlechtsgematchten
Bevölkerungskontrollen; Fragebogengestützte persönliche
Interviews zu verschiedenen Risikofaktoren mit ausführlicher
Berufsanamnese. Rekrutierung der Patienten durch die Klinikärzte.
Rekrutierungsphase:
1. Juli 1995 – 30. Juli 1997
Nationale Projektleitung:
Institut für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie
der Universität Essen
Beteiligte Institutionen in
Deutschland:
Institut für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie
der Universität Essen
Bremer
Institut für Präventionsforschung und Sozialmedizin (BIPS)
Hamburgisches
Krebsregister
Epidemiologisches
Krebsregister Saarland
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IMPROVE-Studie:
Implementierung eines zeitnahen Monitorings der Prognose und
Versorgungsqualität von Krebspatienten
Ziel der Studie:
Bereitstellung zeitnaher Überlebensdaten unter Einbeziehung
klinisch
relevanter Prognosefaktoren durch Implementierung eines
rechnerbasierten Verfahrens zur Durchführung zeitnaher
vollständiger
Erkrankungsmeldungen
Laufzeit der Studie:
1. Januar 2005 – 31. Dezember 2007
Beteiligte Institutionen:
Abteilung klinische Epidemiologie und Alternsforschung des Deutschen
Krebsforschungszentrums, Heidelberg
Epidemiologisches
Krebsregister Saarland
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KolosSal-Studie
Ziel der Studie:
Evaluierung der Effektivität der Präventions-Koloskopie zur
Vermeidung von Darmkrebs
Laufzeit der Studie:
Rekrutierung der Studienteilnehmer/innen zwischen 1. Mai 2005 und 30.
April 2008; anschließendes Follow-up über 10 Jahre
Beteiligte Institutionen:
Abteilung klinische Epidemiologie und Alternsforschung des Deutschen
Krebsforschungszentrums, Heidelberg
Zentralinstitut für kassenärztliche Versorgung in der
Bundesrepublik Deutschland, Berlin
Gemeinschaft niedergelassener endoskopisch tätiger Internisten im
Saarland (GENESIS)
Epidemiologisches
Krebsregister Saarland
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VERDI-Studie:
Verlauf der diagnostischen Abklärung bei Krebspatienten
Einschlusskriterien:
Neuerkrankungen an Krebs im Alter von 18-80 Jahren mit Wohnsitz im
Saarland mit folgenden Lokalisationen:
• Weibliche Brustdrüse
• Dick- und Mastdarm bei beiden Geschlechtern
• Magen beide Geschlechter
Methodik:
Kohortenstudie mit fragebogengestützten persönlichen
Interviews zu ersten Beschwerden, Anlass der Diagnosestellung,
Ausmaß der Erkrankung, Vorsorgeverhalten und Verlauf der
diagnostischen Abklärung. Rekrutierung der Patienten durch die
Klinikärzte.
Rekrutierungsphase:
1. November 1996 – 30. April 1998
Beteiligte Institutionen:
Institut für Epidemiologie der Universität Ulm
Epidemiologisches
Krebsregister Saarland
Seit Abschluss der Rekrutierung läuft das Follow-up der
Patientinnen und Patienten. Zuletzt wurde eine postalische
Nachbefragung 5 Jahre nach Diagnosestellung mit guter Resonanz
durchgeführt. Die Befragungen liefern aussagekräftige Daten
zum Befinden und zur Lebensqualität.
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